nedavejte do hrobu motylaPříběhy lidí s autismem nevyšly proto, aby nabídly řešení, ale něco ještě cennějšího - osobní prožitek. Rodiny dětí s autismem mají život mnohem těžší, než si běžný člověk dokáže představit. Jednotlivá vyprávění jsou doplněná komentáři odborníků, proložená literárními a výtvarnými dílky dětí i dospělých lidí a řadou fotografií.

Příběhy byly do knihy vybírány tak, aby tvořily co nejpestřejší mozaiku různých pohledů, názorů, postojů i zkušeností lidí, kteří mají co do činění s autismem. V knize tak najdeme nejen vyprávění rodičů, kteří výchovu svého dítěte berou jako poslání a péči o dítě s postižením za něco obohacujícího, ale i příběhy matek, které přes veškerou mateřskou lásku a dlouhé roky péče neshledávají na diagnóze autismu nic, za co by mohly děkovat. V řadě příběhů nechybí humor, dokonce ani ten černý, který dokládá, že s autismem se dá vyrovnávat různým způsobem.

Část knihy je věnována obecným informacím o autismu a nejčastějším mýtům, které o autismu panují nejen v laické, ale i odborné veřejnosti.

Knihu Nedávejte do hrobu motýla živého připravila v roce 2012 Asociace pomáhající lidem s autismem – APLA Praha. www.praha.apla.cz
O knize Vás budeme informovat na facebookové stránce publikace: https://www.facebook.com/pribehylidisautismem

UKÁZKA Z KNIHY: CO TO MÁM ZA DÍTĚ?

„Co to mám za dítě, co jsem to za mámu?“ říkala jsem si, když jsem byla na pokraji sil, protože Štěpán pořád jenom řval a nedal se zklidnit. Ráda bych napsala brečel, ale nebyl to pláč, byl to prostě řev. Hrůzu měl téměř ze všeho, třeba z auta, ve kterém vždycky úplně zmodral a to už jako miminko. Když jsme se rozhodli odpočinout si na dovolené a místo auta jsme raději cestovali letadlem, bylo to ještě horší. Celou dobu křičel a zvracel.

Věčně byl jenom vzteklý, všechno ho rozhodilo a byl naprosto nezvladatelný. Co mu přišlo pod ruku, to zničil, na co sáhnul, to rozebral a zabavil se jedině tím, že třeba stokrát mačkal tlačítko na počítači. Ječel, když se ho chtěl někdo dotknout, a pusu si nenechal dát do dvou let. Později se mě sice pokusil párkrát políbit, ale dopadlo to tak, že mi rozbil nos, protože v jeho podání náklonnost znamená, že dostanu hlavičku. Teď se ale naučil dávat pusu aspoň na ruku, což je pro nás velký pokrok. Bylo mi hrozně líto, že je takový necita a jsem mu úplně lhostejná. Klidně by odešel s kýmkoliv, kdo u něho zrovna stál. Vůbec nerozlišoval, kdo jsou jeho rodiče a kdo cizí lidé. Když jsem si myslela, že nemůže být hůř, předčil moje očekávání. Zjistili jsme, že absolutně nemá pud sebezáchovy a jeho práh bolesti je pořádně zvýšený. Schválně dával ruce na rozpálená kamna a nebo se mi vysmeknul a skočil do bazénu, přestože neuměl plavat. I když dostal vynadáno a snažila jsem se mu vysvětlit, jak moc je to nebezpečné, udělal to vzápětí znovu a já jenom trnula hrůzou, kdy se mu něco stane. Protože v rodině nemáme žádné kluky, myslela jsem si, že to tak asi chodí a na klučičí lenost jsem svalovala i jeho opožděný vývoj.

Když byl Štěpánovi rok, poslala mě dětská lékařka na neurologii, kde mi oznámili, že má autistické rysy a diagnostikovali mu hyperaktivitu 4. stupně. Nasadili mu sedativa a poslali nás na psychiatrii a také k psychologovi. Nakonec jsme se dostali do organizace APLA, kde mu diagnózu autismu potvrdili. Částečně jsem si oddechla, protože jsem konečně zjistila, co za jeho šíleným chováním stojí. Ale když jsem zjistila, že s tím nic moc neudělám, a že tato porucha nejde léčit, propadla jsem opět zoufalství.  Dost k tomu napomohlo i to,  že místo podpory v rodině jsem se dočkala jen kritiky. Odmítli věřit tomu, že Štěpán má nějaký autismus a všechno sváděli na mou špatnou výchovu. S mužem jsme se hádali, kdo na tom nese vinu a dokonce to vypadalo i na rozvod. Bylo to pro nás těžké období a měli jsme co dělat, abychom ho ustáli. Velkým problémem také byl a vlastně pořád je i Štěpánův vztah s jeho o tři roky starší sestrou. Musí si před ním schovávat všechny věci, protože jinak jí je zničí, ale samozřejmě, že se jí to kolikrát nepovede a ve Štěpánových rukách se najednou objeví třeba její obrázek ze školy. Má tak velké nutkání roztrhat cokoliv, co se mu dostane do rukou, že tomu neodolá, přestože ho sestra prosí a pak na něj křičí. Poté následuje příšerná scéna, kdy se navzájem mydlí a já šílím, protože to je na denním pořádku a hlava mi z toho jde kolem. Štěpán už nesčetněkrát prokousl sestře ruku do krve a ona pak plakala a stěžovala si, jak ho nenávidí. Hrozně mě to mrzí, ale nevím, co s tím můžu udělat, protože na Štěpána žádné tresty, příkazy ani zákazy neplatí a vysvětlujte pořád dokola sedmileté holčičce, že její bratr je prostě jiný a musí to chápat. Jediné, co jsme nakonec s manželem vymysleli, je, že dovolenou nebo nějaký víkend trávím já s dcerou a on se synem. My si můžeme konečně na chvíli odpočinout a vyrazit třeba do kina a muž musí syna utahat, například na kole nebo na lyžích, což má Štěpán rád. Kromě toho také miluje všechno, co se týká vlaků, takže spolu navštěvují různé výstavy a dny otevřených dveří na železnicích. Takhle si některé dny užíváme všichni a jsme spokojení, i když se nám asi nikdy nepoštěstí trávit pohodové chvíle společně jako rodina.

Štěpán potřebuje, aby se mu někdo stoprocentně věnoval a pokud se nad ním na chvíli ztratí pozornost, většinou to končí fiaskem. V nestřeženém okamžiku se mu už podařilo rozstříhat záclony a dokonce i sedačku. Nevydrží chvilku v klidu a pořád je jak na pérkách a ani v noci toho moc nenaspí. Někdy uprostřed noci třeba zničehonic vstane a začne luxovat, zvuk vysavače nás vyděsí pomalu k smrti, ale nenechá si vysvětlit, že všechny budí a nemá to dělat a zase se vzteká.

Zkoušeli jsme hipoterapii, koně ho nesmírně zajímali, jenže místo toho, aby se nechal povozit, tak kolem nich pořád běhal dokolečka a nakonec jsme to museli vzdát. Zvířata a děti má rád a chce být v jejich společnosti, ale neumí přiměřeně dávat najevo city, takže to kolikrát pořádně přežene. Králíčkovi samou láskou vykloubil nohu, a když není po jeho, tak děti bije a ubližuje jim a potom se mu pochopitelně vyhýbají.

 Když byly Štěpánovi čtyři roky, rozhodla jsem se vrátit do práce, protože jinak bych úplně zešílela. Naši situaci jsem vyřešila tím, že jsem si najala chůvu, srozuměnou se synovou diagnózou a jeho chováním. Musím říct, že to zvládá skvěle, i když je často úplně vyčerpaná, ale díky ní přijdu aspoň na chvíli na jiné myšlenky. Stejně ale nedokážu úplně vypnout a myslet na něco jiného, než na synovu budoucnost, ze které mám strach. A právě proto, dokud můžu, tak bych se ráda zasadila o integraci těchto dětí do školek, protože vím, jak pro nás bylo hrozně těžké ho vůbec někde umístit. Nakonec se nám to podařilo až v pražském stacionáři Klíček, ale ne každý má takové možnosti a hlavně, co dál? Zdrcující bylo i žádání o sociální  příspěvky a spousta maminek ani nemá ponětí, na co mají právo a jaké mají možnosti. A v tom bych chtěla být aspoň trochu nápomocná a pomáhat ulehčovat život rodinám, které se ocitly v podobné situaci jako my. Zároveň si myslím, že důležitá je i osvěta, protože se pořád nedokážu smířit s reakcemi okolí. Kvůli lidem jsme se Štěpánem přestali jezdit i MHD, protože když dostal záchvat, tak místo špetky porozumění jsem zažívala ponížení ze strany neuvědomělé veřejnosti, která mi dávala najevo, že jsem neschopná matka, co nedokáže zklidnit svoje dítě. Zbrocená potem jsem se snažila vysvětlit, že syn má autismus, ale dočkala jsem se ošklivé reakce jednoho muže, který odsekl, že za něj žádní autisti nebyli a že je to jen výmluva pro rozmazlené spratky. Chtělo se mi brečet a zařekla jsem se, že do autobusu už nikdy nevstoupím.

Přesto všechno věřím, že se to jednou zlepší, že syn se trochu zklidní a bude moct vést běžný život, protože to bych mu přála opravdu ze všeho nejvíc.

Biografie – nové knihy

Marcel Proust. Dva díly biografie geniálního spisovatele jehož málokdo četl, ale každý zná

Dvoudílná monografie mapující detailně život a dílo autora, které téměř nikdo nečetl ale všichni o něm zasvěceně hovoř...

Karel Zeman a jeho kouzelný svět - první velká monografie světového režiséra

První velká monografie Karla Zemana, světového režiséra, který inspiroval světové tvůrce v oblasti filmové fantastiky, z per...

Denní dům, noční dům, čtivé příběhy Tokarczukové na hranicích snů, reality a mystiky

Román Denní dům, noční dům situovala autorka do oblasti Kladska, kde poblíž českých hranic našla svůj nový domov. Každá ...

Ivo Fencl, Ivo Václav Fencl: Básnické mezisvěty otců a jejich synů k prahu bolesti

Spisovatelé Ivo Fencl a jeho otec Ivo Václav Fencl jsou autory publikace vydané v padesáti výtiscích, jež jsou číslovány a do...

Paní Hemingwayová aneb osudy manželek Ernesta Hemingwaye

Když jsem spatřila upoutávku na knihu s jednoduchým názvem Paní Hemingwayová, okamžitě mne začala trápit otázka: která asi...

Inspirující myšlenky...

Upřímně řečeno, Otče, prodloužená budoucnost mě neláká. Musela by mít smysl. Občas pochybuji, že život sám má smysl. Je-li to tak, byl by prodloužený život ještě nesmyslnější. Pro delší život bych potřeboval mnohem pádnější důvod... Viděl jsem, jak všechny národy sílí, ale ne v moudrosti, ale v nízkých vášních a touze po ničení. Viděl jsem, jak sílí moc jejich strojů, až se jediný ozbrojený muž vyrovnal celému vojsku. Zjevila se mi doba, kdy lidé, opilí svou zručností ve vraždění, tak běsnili po celém světě, že každá kniha a každý poklad byly odsouzeny k záhubě. Ta vize byla tak jasná a silná, že jsem se rozhodl shromáždit co nejvíce výtvorů krásy a kultury a ochránit je před zkázou, ke které svět spěje. Ztraceny obzor (1938), James Hilton